Ein Opa, der niemals aufgibt

Mit Mut gegen Mukoviszidose: wie ein Senior für seinen todkranken Enkel kämpft

Ein Opa, der niemals aufgibt

Wenn Lennart (5) und sein Opa durch die Natur streunen – dann sind die beiden in ihrem Element. Dann wird gemeinsam mit Schäferhündin Raja nach Opas Schafen geschaut, es werden Staudämme in Bächen errichtet und der Westerwald wird zum unbegrenzten Abenteuerland. An solchen Tagen kann Lennart vergessen, dass er einen straff organisierten und manchmal auch leidvollen Alltag hat. Lennart ist einer von ungefähr 8.000 Menschen in Deutschland, die an Mukoviszidose erkrankt sind.

 

„Die Diagnose wurde bei meinem Enkel kurz vor meinem 60. Geburtstag gestellt“, erzählt Günter Kuhn. „Ich stand damals so neben mir, dass ich mein Geburtstagsfest abgesagt und alle 120 Gäste wieder ausgeladen habe.“ Für seine Frau Waltraud und ihn war Lennart das erste Enkelkind – und die Nachricht daher ein doppelt großer Schock. Vor allem der Opa fiel in ein tiefes Loch, aus dem er einige Zeit nicht mehr herauskam. „Allein der Gedanke, dass mein Enkel vielleicht vor mir sterben könnte, hat mich fertiggemacht“, sagt Günter Kuhn.

 

Das Gefühl der Ohnmacht hat den frisch gebackenen Opa dann jedoch in ganz andere Bahnen gelenkt. Er ist inzwischen sehr aktiv im Kampf gegen die angeborene Stoffwechselerkrankung seines Enkels und sammelt Spendengelder. „Die Krankheit ist extrem selten, und deshalb wird in der Forschung dringend Geld benötigt“, erklärt Günter Kuhn. Die Summe, die der engagierte Senior in den vergangenen Jahren zusammenbrachte, ist beachtlich. Rund 30.000 Euro konnte der 65-Jährige dem Verein „Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)“ in Bonn bereits übergeben, der seinerseits das Geld an die Forschung weiterleitet.

Immer, wenn Lennart kommt, dann gehör ich ganz ihm

Weil er in seiner Heimat im Westerwald bekannt ist wie ein bunter Hund und zudem auch als gelernter Handwerker über viel Geschick verfügt, stellt er Projekte aller Art auf die Beine. Er baut und verkauft Weihnachtskrippen, veranstaltet Feste und Brunch-Vormittage, und alle Erlöse aus den Verkäufen und Veranstaltungen fließen in die Forschung. „Diesen Winter gibt es bei uns im Dorf einen Weihnachtsmarkt mit Spareribs, selbst gebackenen Plätzchen und feinem Glühwein, auch hier sollen alle eingenommenen Gelder zu Spenden werden. Familie und Freunde unterstützen mich dabei, wo sie nur können“, so der Opa. Bei den Veranstaltungen lässt es sich auch Lennarts Arzt, Dr. Thomas Nüßlein, Chefarzt der Klinik Kemperhof für Kinder- und Jugendmedizin in Koblenz, nicht nehmen, vorbeizuschauen. „Wir haben Glück, dass Lennart in so guten Händen ist“, betont Günter Kuhn.

 

Generell geht es Lennart derzeit den Umständen entsprechend gut, und er kann seit einem knappen Jahr sogar auf die Einnahme von Antibiotika verzichten. Aber trotzdem: Der Fünfjährige ist stets auf medizinische Hilfe angewiesen. Er muss täglich inhalieren, regelmäßig zur Physiotherapie gehen, und die täglichen Hygienevorkehrungen sind hoch. Zusätzlich muss der Junge bei jeder Mahlzeit Enzyme zu sich nehmen, damit der Körper überhaupt Fett aufnehmen kann. Denn die Bauchspeicheldrüse arbeitet nicht. 

Das Foto zeigt einen Jungen, der in seinen Inhalator atmet

Bildnachweis Illustration: © Kavel Rafferty/Getty Images

Das Problem bei Mukoviszidose ist, dass zähflüssiger Schleim lebenswichtige Organe – vor allem die Lunge – verstopft. „Daher wissen wir auch nie, was morgen ist. Es kann ganz schnell zu Fieber und Infekten kommen“, sagt der Opa besorgt. Auch wenn die Krankheit durch die vielen Stolperfallen schwer kalkulierbar ist, können die Betroffenen inzwischen länger damit leben als in der Vergangenheit. Die Lebenserwartung liegt aktuell bei ca. 40 Jahren, Tendenz steigend.


„Auch im Kindergarten ist es manchmal schwer für meinen Enkel. Er merkt mehr und mehr, dass er eben anders ist als die anderen Kinder“, sagt Günter Kuhn. Aber es gebe drei Dinge, auf die Lennart zählen kann: „Das sind tolle Eltern, ein super Arzt und ein Opa, der niemals aufgibt.“ Und da Lennart nur ein paar Kilometer von seinen Großeltern entfernt wohnt, können Enkel und Opa auch regelmäßig ihre Ausflüge in die Natur genießen. Und eines ist dabei klar: „Immer, wenn Lennart kommt, dann gehör ich ganz ihm“, sagt Günter Kuhn.

Behandlungsangebot der IKK bei Mukoviszidose

Die IKK classic bietet Patienten mit Mukoviszidose eine optimale medizinische Versorgung. Dabei arbeiten spezialisierte Ärzte in Mukoviszidose-Zentren in Köln, Aachen und Essen mit niedergelassenen Haus-, Kinder- und Jugendärzten Hand in Hand und stimmen so die einzelnen Behandlungsschritte aufeinander ab. Zu den Behandlungsbestandteilen zählen etwa eine mukoviszidosespezifische Labordiagnostik, Hilfestellung im psychosozialen Bereich, Schulung der Eltern oder Ernährungsberatung. Der Vorteil liegt vor allem darin, dass es für die Patienten während der gesamten Behandlung einen zentralen medizinischen Ansprechpartner gibt. Die Teilnahme ist für Versicherte der IKK classic freiwillig und kostenlos. Weitere Informationen gibt es bei Ihrer Geschäftsstelle vor Ort oder über unsere kostenlose Servicehotline Tel.: 0800 455 1111.

 

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